Telle a écrit:Je viens de parcourir ton blog et je découvre cette maladie comme beaucoup ici. C'est très courageux de nous en parler je trouve. Merci

Cela fait longtemps que l'on m'a conseillé de le faire. Mais j'arrivais pas à passer le cap. D'une part se replonger dans ses maux, ça fait flipper. D'autre part, c'est très intime la maladie, et c'est pas évident de dévoiler certaines choses. En plus, j'avais la trouille d'avoir des retombées négatives de la part d'éventuels médecins, mais maintenant, je m'en fous, je me sens capable d'affronter cela.
J'ai fait ce blog pour que d'autres personnes comme moi ayant la même maladie ou se rapprochant puisse voir qu'elles ne sont pas folles, que le système de santé actuel est totalement défaillant pour les gens comme nous. Et puis, il y a des conseils aussi, je fais m'y mettre.
De plus, je mets des infos et documents en ligne qui devraient permettre d'aider des personnes malades.
Je l'ai fait aussi, car souvent sur les forums quand j'évoque ma maladie, les gens me demandent ce que j'ai, et c'est très difficile en quelques mots d'arriver à faire comprendre la complexité de mon état. Merci de m'avoir lue en tout cas, ça fait plaisir.