Mon blog sur ma maladie

[tricolore]

C'est clair qu'un animal c'est la meilleure des thérapies, le plus efficace des médicaments, ça devrait être remboursé par la sécu !

oui, c'est sur. Si déjà, ils me remboursaient tout ce que me coûte ma maladie, entre les médocs non remboursés prescrits, et ceux pour moins souffrir...

[Telle]

Et oui ... vive la sécu ! A part faire chier le monde je sais pas ce qu'ils font ...

[tricolore]

Rien.

[letti38]

Je viens de lire ton blog, ta maladie est vraiment terrible, il n'y a rien de pire que la souffrance physique et psychologique qui ne se voit pas.
J'espère que ton hospitalisation va enfin permettre de te stabiliser un peu et d'avoir une vie un peu plus sereine.
En tous cas bravo pour ton blog et ton courage

[tricolore]

Merci, c'est gentil. J'attends toujours que l'hôsto m'appelle...

[letti38]

Ha oui ça les hosto c'est de pire en prie
Pour avoir moi aussi une maladie orpheline (beaucoup moins handicapante au quotidien que la tienne) je connais bien le truc ! Faut les bouger un peu, quitte à passer pour la pénible de service !
Question technique : tu vas faire quoi de tes minettes pendant ton hospi ? ça doit durer longtemps en principe ?

[tricolore]

Pour pouvoir les bouger, faut avoir la force morale et physique pour le faire, et loin d'être le cas souvent.
Je dois y être hôspitalisée 3/4 jours, mes minettes seront gardées par une amie qui passera tous les soirs après son travail. Sinon, j'ai ma prof de peinture sur porcelaine qui habite pas loin, et au pire, j'aurais payé une asv pour les garder.

[Melynae]

Dur combat à livrer ! Tu as tout mon soutiens. Courage

[tricolore]

Oui, très dur au quotidien, et vraiment lasse de cette situation infernale. merci pour ton soutien.

[malie56]

moi ce que je trouve formidable chez toi, c'est ta vie est une souffrance permanante, mais tu arrive encore a reconforté les gens sur le forum....
bravo, moi je pense sincerement que tu a beaucoup de force, mais que tu as surtout la rage.
ta vie n'est pas facile, mais c'est la tienne!!!!!!
bravo et merci.

[claudine]

je ne sais pas comment tu fais Tricolore,parce que,malgré tes problèmes de santé tu arrives à insuffler encore du courage aux personnes On sent ta force, et ton envie de vivre et pour tout ça moi, je te dis un grand bravo . Merçi pour tout tes bons conseils et ton franc-parlé. Et,surtout,reste toujours avec nous ,le forum serait vide sans toi

[tricolore]

Vouais et bien de la force et du courage faut en avoir. J'ai eu une lettre de l'hôpital aujourd'hui. Je pensais que j'allais être hospitalisée rapidement, vu que cela fait un mois que j'attends en plus des autres mois où mon endocrino de merde n'a rien fait. Et bien ce sera pour seulement le 15 mars !!! Donc, j'ai qu'à crever chez moi et puis voilà. Mon état urge, je risque à tout moment le pépin grave, mais bon, je m'appelle pas machine sarko, ou royale ou halliday, donc je peux crever, ils en ont rien à battre. Pays de merde...

Quand au forum, on verra...

[Amarylis59]

je viens de découvrir ton blog , j'avais déjà vaguement entendu parler de ta maladie , quelle horreur , qu'est ce que ça doit etre dur , quel combat au quotidien et quel courage il doit falloir !
et comme c'est une maladie rare y a peu de recherches bien sur , bah oui ça rapporte rien aux laboratoires...
ma maman avait une SEP , rien de comparable , puis elle avait "la chance " que ce soit la plus répendue des maladies rares mais bon du coup je connais un peu le systéme y vont pas investir des millions pour soigner tellement peu de personnes que ça leur raportera rien...
alors meme si c'est dérisoire , je te souhaite plein de courage et tu en as , ça se voit , ne serait ce que parce que tu es là et que tu te bat et de trouver un médecin qui te comprendra et tentera de vraiment t'aider

[tricolore]

Ah bon, tu avais déjà entendu parler de ma maladie, je suis étonnée, parce que même les médecins sont super au courant. Merci pour ton gentil mot.

[fredou]

tricolore : j'avais posté un commentaire hier ,sur ton blog
visiblemment ,il n'est pas apparu ?
enfin bref courage à toi..on se comprend avec nos maladies rares ou orphelines